اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة

السلام عليكم اسمي رائد ابراهيم من العراق عمري 32 سنة مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa منذ سن السابعة من العمر وقد عانيت كثيرا من هذا المرض ولا زلت أعاني نضرا لكثرة أصابتي بألأورام المتكررة الظهور وكثرة العمليات الجراحية التي أجريتها لأستئصال تلك ألأورام علما ان تلك العمليات أدت الى استئصال جزء كبير من ألأنف واليوم ارسل اليكم هذه الرسالة راجيا من حضراتكم ألأجابة عن تساؤلي ألم يتوصل الطب الحديث الى أي علاج لهذا المرض ؟ أو اي شيء يوقف ظهور الأورام الجلدية المتكررة ؟ وهل هناك أي علاج حديث يزيل تلك الأورام دون اللجوء الى العمليات الجراحية التي أنهكتني جسديا ونفسيا؟ وهل هنا ك مركز متخصص او أختصاصي في عمل أنف اصطناعي بل أنفي المتضرر علما ان عمليات الترميم التجميلية لم ينصحني بها ألجراحين العراقيين لطبيعة المرض ؟وهل هناك في العالم اي جهة او جمعية خاصة لمساعدة المصابين بهذا المرض ؟ افيدوني ولكم جزيل الشكر والتقدير