اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة

اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة
icon 22 سبتمبر 2011
icon 380
السلام عليكم اسمي رائد ابراهيم من العراق عمري 32 سنة مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa منذ سن السابعة من العمر وقد عانيت كثيرا من هذا المرض ولا زلت أعاني نضرا لكثرة أصابتي بألأورام المتكررة الظهور وكثرة العمليات الجراحية التي أجريتها لأستئصال تلك ألأورام علما ان تلك العمليات أدت الى استئصال جزء كبير من ألأنف واليوم ارسل اليكم هذه الرسالة راجيا من حضراتكم ألأجابة عن تساؤلي ألم يتوصل الطب الحديث الى أي علاج لهذا المرض ؟ أو اي شيء يوقف ظهور الأورام الجلدية المتكررة ؟ وهل هناك أي علاج حديث يزيل تلك الأورام دون اللجوء الى العمليات الجراحية التي أنهكتني جسديا ونفسيا؟ وهل هنا ك مركز متخصص او أختصاصي في عمل أنف اصطناعي بل أنفي المتضرر علما ان عمليات الترميم التجميلية لم ينصحني بها ألجراحين العراقيين لطبيعة المرض ؟وهل هناك في العالم اي جهة او جمعية خاصة لمساعدة المصابين بهذا المرض ؟ افيدوني ولكم جزيل الشكر والتقدير

إجابات الأطباء على السؤال (1)

مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة 1 2011-09-25 13:10:39
طاقم الطبي
طاقم الطبي
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة

أرسل تعليقك على السؤال

يمكنك الآن ارسال تعليق علي سؤال المريض واستفساره

كيف تود أن يظهر اسمك على التعليق ؟

أسئلة وإجابات مجانية مقترحة

سؤال من ذكر

في الأمراض الجلدية

انا اسمي محمد اعاني من حب الشباب في جبيني حبوب حمراء اريد التخلص منها ماهوا العلاج يجب على ان استخدمه و

مشكلته الحقيقية هي أن بشرة وجهه دهنية و حتى تتخلصي من الحبوب الدهنية ، هنالك كريم يستخدم لإرجاع وجهك إلى حالتك الطبيعية بعيدا عن الافرازات الدهنية التي تسبب لك ظهور حب الشباب والحبوب البيضاء، مع ضرورة الامتناع عن بعض المأكولات خاصة البيض والسمك، الموز، الشيكولا والحلويات والمكسرات. ويعطي بشرته نضارة ويزيل الرؤوس السوداء وكل الجروح وآثارها نستطيع التغلب عليها بما فيها من صبغات مهما كانت شدتها فلا تيأس وواصل معي العلاج وعليك بتناول مضاد حيوي مناسب لحب الشباب

سؤال من أنثى

في الأمراض الجلدية

اعاني من كثرة حب الشباب في وجهي مع الم و من العراق علما ان وجهي دهنيكل ما استخدم غسول الوجه يضهر لي حبوب بكثرة علما

مشكلتك الحقيقية هي أن بشرة وجهك دهنية و حتى تتخلصي من حب الشباب، هنالك كريم يستخدم لإرجاع وجهك إلى حالتك الطبيعية بعيدا عن الافرازات الدهنية التي تسبب لك ظهور حب الشباب، وهذا الكريم يزيد بشرتك أنوثة ونضارة وتلغي الافرازات الدهنية من الوجه مع ضرورة الحرص على استخدام واقي شمس خال من الزيوت وكريم نضارة الوجه وواقي الشمس المناسب لبشرتك موجود في فلسطين .مع ضرورة الامتناع عن بعض المأكولات خاصة البيض والسمك، الموز، الشيكولاته والحلويات والمكسرات. مع حبة مينوسيكلين 100 ملغ كل مساء قبل النوم على ان لا تتناولي الشاي والحليب ومشتقاته قبل 3 ساعات من تناول الحبة

سؤال من ذكر

في الأمراض الجلدية

كنت ولا زلت اعاني من حب الشباب من اثار حب الشباب استعملت كريم اكرتين ثلاثة اشهر ولم اتحسن الا قليلا وهل الحزن يؤدي لظهور الحبوب

مشكلتك الحقيقية هي أن بشرة وجهك دهنية و حتى تتخلص من حب الشباب، هنالك كريم يستخدم لإرجاع وجهك إلى حالتك الطبيعية بعيدا عن الافرازات الدهنية ويكسب بشرتك نضارة ة وأنوثة ويخفي آثار حب الشباب وتمنع ظهور حب الشباب مرة آخرى، مع ضرورة الامتناع عن بعض المأكولات خاصة البيض والسمك، الموز، الشيكولا والحلويات والمكسرات.

سؤال من أنثى

في الأمراض الجلدية

١٩ وعندي تصبغات بوجهي منطقة الفم جربت علاجات طبيعية ما استفدت ممكن اسم كريم

عليك تناول فيتامين سي 500 حبة مرتين يوميا إضافة الى وجودكريم خاص هو كريم فيتامين سي 3 مرات يوميا والإكثار من تناول البرتقال والليمون وبعد شهر قد تحتاجين الى كريم آخر ولا تنسي واقي شمس مناسب

سؤال من أنثى

في الأمراض الجلدية

ماهي افضل طريقة للتخفيف من الحكة في منطقة العملية القيصرية والاالم علي الاطراف وقد مضى علي العملية ونصف وتشكلت ندوب فوقها وشكلها مزعج

احيانا الندب المتكونه بعد الجراحة تكون مصحوبه بحكه ويمكن علاجعا بكريمات تحتوي على نسبة من الكورتيزون او حبوب مضادة للهيستامين اما بالنسبة للندب فيمكن علاجها حسب سمكها وارتفاعها عن الجلد فيمكن العلاج بالكي بالنيتروجين و الحقن يمادة الكورتيزون المركزة

سؤال من ذكر

في الأمراض الجلدية

اني في من العم اعاني من اصابتي بداء الصدفية ان كان وتعالجت لدى البروفسور خليفة الشرجي ولحد الان هل يوجد علاج شافي ل المرض

ما هى الصدفية؟ الصدفية هى مرض جلدى مزمن (طويل الأمد) يتصف بحالة التهابية مع تشكل قشور قد تظهر بأشكال مختلفة و قد تصيب أى جزء من الجسم بما فى ﻨلك الأظافر و فروة الرأس, الصدفية كاصابة خفيفة أو شديدة اسنادا الى النسبة المصابة من مساحة الجسم و الى مدى تأثيرها على نوعية حياة المصاب بها. أنواع الصدفية الصدفية القشرية: اصابات مرتفعة عن سطح الجلد ﻨات قاعدة حمراء تغطيها قشور فضية اللون و هى الشكل الأكثر شيوعا للمرض. الصدفية المنقطة: اصابات صغيرة نقطية الشكل تشاهد على اﻟﺟﻨع, الأطراف و على فروة الرأس و عادة ما تثيرها الالتهابات البكترية الصدفية البثرية: فقاعات تشبه الفقاعات الفيحية تثيرها الأدوية, الالتهابات, الهزمات العاطفية أو التعرض لبعض المواد الكيماوية. الصدفية المعكوسة: قشور كبيرة جامة, ناعمة الملمس, حمراء متوردة, عادة تشاهد فى قنوات الجلد قرب الأعضاء التناسلية, تحت الثديين أو تحت الأبطين الصدفية المحمرة للجلد: احمرار كثيف و انتفاخ لمساحة كبيرة من سطح الجلد يرافقه عادة شعور بالحكة أو ألم قد يوهب الحرق الشمسى الشديد لظهوره أو قد تحرض بعض الأدوية ظهوره استعمال الكورتيزون أسباب الصدفية :السبب الدقيق للصدفية غير معروف و لكن يعتقد أن أمرا ما يجب حدوثه قبل ظهور الصدفية الأمور المحتملة تشمل الأزمات العاطفية , بعض الأدوية, الاصابات الجلدية, الحروق الشمسية, التبدلات الهرمونية, الالتهابات الجهازية و التبدلات المناخية الاستعداد الوراثى أمر هام أيضا. من يصاب بالصدفية :تشير الدراسات الى أن الصدفية عبارة عن اضطراب يصيب الجهاز المناعى مسبب زيادة فى انتاج الخلايا الجلدية فى الجلد السليم (أكثر من المعدل الطبيعى بسبع مرات) تحدث الصدفية لدى الأطفال و البالغين فى أى عمر الا أنها أكثر شيوعا بين عمرى 15 و 35 و يصاب بها الرجال و النساء من كافة الاعراق. المظاهر الجلدية :تؤدى الصدفية الى حدوث بقع حمراء سميكة تغطيها قشور فضية اللون. و هى مثيرة للحكة و قد تصل الى درجة الشعور بالحرقة. قد يتشقق الجلد عند المفاصل أكثر ما تحدث الصدفية على الكوعين, الركبتين, فروة الرأس, أسفل الظهر, الوجه, الراحتين و الأخمصين, ولكنها قد تصيب أى منطقة جلدية بما فى ﻨلك الأظافر و الأنسجة الرخوة داخل الفم و الأعضاء التناسلية. قد تسوء حالة الجلد أحيانا ( فورة ) ثم تتحسن فيما بعد (هدوء) بشكل متناوب. هل الصدفية معدية؟ بالرغم من أن الصدفية غير جميلة المنظر و أنها قد تؤثر على نوعية حياتك الا أنه من الضرورى أن تعرف أنها لا تنتقل بالعدوى و لا يمكن أن تنتشر بلمس المناطق غير المصابة من جلدك أو من جلد الآخرين ﺗﻨكر أنها عبارة عن انتاج زائد من الجلد الجديد أي أجزاء الجسم معرضة للإصابة ؟ أغلب الأجزاء التي تتأثر بالصدفية هي فروة الرأس، الركب، الأكواع. ولكن قد تظهر في أي جزء أخر مثل الأظافر والكفوف والقدمين والمنطقة التناسلية، ومن النادر ظهور الصدفية على الوجه. هل هناك شفاء من الصدفية ؟ شفاء تام، للأسف لا. ولكن يوجد العديد من الأدوية سواءً موضعية أو بالفم أو بالأشعة فوق البنفسجية لعلاج أعراض الصدفية لفترات مختلفة. بعض الأشخاص قد يلاحظون انحسار الصدفية تلقائياً، ولم يعرف السبب في ذلك كما لا يمكن التنبؤ به. هل هناك علاقة بين الصدفية وأمراض أخرى ؟ من 10% إلى 30 % من الأشخاص المصابون يعانون من التهاب في المفاصل، ويعرف بالتهاب المفاصل الصدفي، وغالباً ما يؤثر على مفاصل أصابع اليدين والقدمين. ولكن لا يوجد أي علاقة بين الصدفية وبين أي مرض عضوي، إلى في بعض الحالات قد تظهر أو تنشط الصدفية في حالة وجود مرض عضوي بعض العلاجات المستخدمة في الصدفية 1- الكورتيزون يتم وصف الكورتيزون على شكل كريمات ، مراهم أو محاليل للسيطرة على حالات مرضية معينة . ويجب أخذ بعض الاحتياطات عند استخدامه في بعض المناطق الحساسة مثل الوجه – الفخذ – الأعضاء التناسلية – كما في المرفقين – فروة الرأس وغيرها ، . ان التوقف المفاجئ عن استخدام العلاج قد يؤدي الى تفجر المرض من جديد وانتشاره ، ومن الممكن ان يصبح المرض مقاوم للعلاج بعد فترة من الزمن . 2- الانثرالين وهو علاج جيد للحالات الشديدة والبقع السميكة من الصدفية ، وقد يؤدي الى تهيج الجلد وتغيير لون الجلد مؤقتاً ، ولكن مع التطور الحديث للعلاج فأصبح بالامكان تفادي هذه التأثيرات الجانبية 3-فيتامين د ويصرف عن طريق الوصفات الطبية ، حيث ان فيتامين (د) الموجود في الصيدليات ومحلات السوبرماركت والتي يباع دون وصفة طبية لا يساعد في الشفاء والعلاج للصدفية . ويفيد هذا العلاج حالات الصدفية المحدودة في الجسم بالاضافة لعلاجات اخرى . ويستخدم العلاج بكميات قليلة لتجنب التأثيرات الجانبية 4-الريتنويدز Retinoids عبارة عن وصفة فيتامين (أ) كمرهم موضعي يستعمل بالتزامن مع كريم الكورتيزون لمعاجلة الصدفية الموضعية .يمنع على النساء الحوامل ان يستخدموا هذا العلاج . 5-قطران الفحمcoal tar ويستخدم لعلاج المناطق التي يصعب علاجها في الصدفية وهو علاج قديم . 6-علاج جوكيرمان Goeckerman Treatment هو عبارة عن استعمال سائل قطران الفحم مع الاشعة فوق البنفسجية لعلاج الحالات الشديدة من الصدفية . ويجري هذا العلاج داخل المراكز الطبية المتخصصة . 7-العلاج الضوئي : قد يكون ضوء الشمس والاشعة فوق البنفسجية مفيدة لعلاج حالات الصدفية التي تصيب جميع مناطق الجسم ،. 8-البوفا Puva لأشعة الشمس الطبيعية للحيلولة دون التعرض لمضاعفات . البوفا Puva : يعتبر علاج البوفا فعالاً لما نسبته 85-90 % من حالات الصدفية ، ويستخدم هذا العلاج عند عدم استجابة الصدفية للعلاجات الاخرى وانتشارها . يتم اعطاء المريض دواء يسمى ( Psoralen ) السورالين وبعد ذلك يتم تعريضه الى كميات محددة من الاشعة فوق البنفسجية وقد يتم عمل حوالي 25 جلسة علاج على مدى شهرين او ثلاثة للبدء بالحصول على نتائج . وفي الختام أنصحك باستخدام مرهم ساليديكس مع مرهم ريتينويد ونتابع تطور المرض.

سؤال من ذكر

في الأمراض الجلدية

بعد الانهاء من الجماع يحصل عني ورم تحت راس القضيب في الجلد وتضهر حبوب سبق وذهبت الى طبيب وقد قال لي بان هذه الحبوب هي

لا يوجد علاج نهائي للهربس ولا يمكن القضاء عليه تماما ، لكن الأدوية المضادة للفيروسات يمكن أن تساعد على التحكم والتقليل من تكرار وشدة الاصابة. بالإضافة إلى ذلك ، العلاج اليومي لأعراض الهربس يمكن أن يقلل انتقاله بين الشريكين . وتوجد ثلاثة ادويه يتم استخدامها في علاج الهربس التناسلي وهي 1-اسيكلوفير ( acyclovir ) 2- فالاسيكلوفير ( valaciclovir ) 3- فامسيكلوفير ( famciclovir ) وهذه الأدوية تعتبر آمنة وممكن استخدامها اثناء الحمل للمراءة وتقتصر الآثار الجانبية على بعض الاعراض البسيطة مثل الصداع، الغثيان، الاسهال وتتساوى انواع العلاج الثلاثة السابقة في تأثيرها وفاعليتها ولكنها تختلف في كمية الجرعة وعدد مرات استخدامها يومياً، وهناك طريقتين لمعالجة الهربس التناسلي حيث ان العلاج : اما ان يكون علاج خاص بالأعراض وهو يبدا مع ظهور اعراض الهربس ولمدة تتراوح بين سبعة الى عشرة ايام او يكون العلاج وقائي عن طريق جرعات يوميه قليله لكنها طويله ولعدة اشهر ويتم اللجوء الى هذه الطريقة عندما يتكرر ظهور الهربس التناسلي وانتكاسته ويتم الان اجراء ابحاث ودراسات جاده لإيجاد تطعيم خاص لهذا المرض لم يتم الانتهاء منها حتى الان . طرق الوقاية من الهربس * الاتصال الي هو وسيلة انتقال المرض لذا أضمن طريقة لتفادى انتقال الهربس التناسلي ، هي الامتناع عن الاتصال الي بشخص مصاب بالمرض وفي حالة الإصابة بالهربس التناسلي فيجب استخدام الواقي المطاطي للتقليل من خطر انتقال المرض لاحد الشريكين * من الافضل على الأشخاص المصابين بالهربس الامتناع عن ممارسة ال وقت الإصابة مع ان من الممكن ان يكون الشخص الحامل للمرض ناقلا للعدوى حتى في غياب الاعراض * من الممكن التأكد من وضع الشريك المقترح ومدى اصابته بالمرض وحمله له عن طريق الاختبار المناعي وذلك ليحددوا موقفهم * استخدام الواقي المطاطي يمنح حماية جيدة، لكنها غير ه باعتبار ان البثور والتقرحات ممكن ان تتواجد في مناطق ليس محمية بواسطة الواقي المطاطي. * يجب اجراء عمليه قيصريه للمراءة الحامل في حال كون اعراض الهربس التناسلي موجوده لديها اثناء الولادة لذا يجب على المراءة الحامل اخبار طبيبها في حال كانت مصابة بالهربس التناسلي أو قامت بممارسة الاتصال الي مع شخص مصاب بالهربس لأنه قد تنتقل العدوى لجنينها ومن ثم تسبب له اصابات مميتة

سؤال من أنثى

في الأمراض الجلدية

ماهو افضل علاج البهاق الاطفال من سن سنوات الى واريد منكم اسم وعنوان جلديه

كثيرا ما يأتى الوالدان بطفل رضيع او في السنوات الأولى من عمره وهم فى حالة جزع شديد لوجود بقعه صغيره أو أكثر أفتح من لون الجلد وننصح فى هذه الحالات بالهدوء وعدم التسرع فى تشخيص الحاله كبهاق لأن هناك أسباب أخرى لتباين لون الجلد مثل الوحمات الغير ملونه وهذه تكون موجوده منذ الولاده وكذلك حالات النخاله البيضاء وهى شكل من أشكال الإكزيما الخفيفه وهى منتشره بكثره فىالأطفال قبل سن البلوغ كما ان لون الجلد ربما يفتح بعد حدوث إلتهاب من أى نوع فى الجلد أوبعد جرح أو إصابه بالجلد وكثيرا ما نستخدم لمبة الوودذ لايت وهى أشعه بنفسجيه للتمييز فى بعض الحالاات . وهناك أمر أخر فى غاية الأهميه وهو أن بعض الأدويه مثل البوفا لايمكن إستعمالها فى الأطفال قبل سن ال15 عاما لأنها تؤذى الكبد ولهذا لاينبغى الإندفاع فى استعمال أى دواء قبل التأكد من سلامة استخدامه والنأكد من تشخيص الحاله . ما هى طرق العلاج التى يمكن استخدامها فى سن الطفوله ؟ 1-العلاج بالكورتيزون الموضعى والبدء بالقوه الضعيفه . 2-الناروباند الأشعه النفسجيه ب . 3-مرهم البروتوبك وكريم الإليديل . 4-مرهم أو كريم الديفونكس ربما يعزز الإستفاده من الأشعه البنفسجيه . 5-يلجأ لجرعات عاليه من الكورتيزون فى الحالات اشديده وسريعة الإنتشار . 6-زراعة الخلايا الصبغيه من نفس المريض وذلك فى الأماكن الصغيره المستقره مع إستبعاد الأماكن المعرضه للإصابه بإستمرار مثل اليدين لأنها لا تستجيب جيدا . 7-استعمال الكريمات الواقيه من الشمس والكاموفلاج لإخفاء البقع المصابه . 8-إستعمال كريم الفايتوتان والتعرض للشمس 15-20 دقيقه يوميا مع الحذر من حدوث حروق بالجلد .

سؤال من غير معروف

في الأمراض الجلدية

انا اعاني من حب الشباب وقد اسنعملت عدة دهون لكن لم ينفع ماذا يمكن ان استعمل لوجهي من مواد طبيعية فقط التي قد تساعد على

اليك هذه الوصفة الطبيعية لعلاج الحب على وجهك وهي تتكون من ملعقتان كبيرتان من عسل النحل وملعقتان كبيرتان من مسحوق الترمس المطحون والناعم وملعقة واحدة من خل التفاح ، تخلط الماد مع بعضها البعض حتى تصبح عجينة وتوضع داخل قناع شاش معقم على الوجه لمدة 20دقيقة ثم ينزع القناع ويشطف الوجه بماءدافئ وصابون وحليسيرين ، ثم تمرر قطعة من القطن مبللة بماء الورد أو عصير الليمون لمدة دقيقة واحدة ثم يغسل الوجه بماء فاتر وجفف بلطف طبطبة وليس فركا وتكرر العملية

5000 طبيب يستقبلون حجوزات عن طريق الطبي

ابحث عن طبيب واحجز موعد في العيادة أو عبر مكالمة فيديو بكل سهولة

144 طبيب

موجود حاليا للإجابة على سؤالك

هل تعاني من اعراض الانفلونزا أو الحرارة أو التهاب الحلق؟ مهما كانت الاعراض التي تعاني منها، العديد من الأطباء المختصين متواجدون الآن لمساعدتك.

ابتداءً من

5 USD فقط

ابدأ الان