ابنتي تعاني من متلازمة ويست West Syndrome وعمرها 8 شهور

سلامتك، متلازمة ويست هي اضطراب نادر في الصرع يؤثر على الرضع، وتتميز بنوبات تشنجية تعرف بالتقلصات السباتية، وتأخر في النمو، وأنماط دماغية غير طبيعية (تخطيط أمواج الدماغ). من المهم جداً متابعة حالة ابنتك مع طبيب الأعصاب المختص.

 

ويعتبر دواء فيغاباترين (Sabril) أحد العلاجات المستخدمة في حالات متلازمة ويست، خاصة عندما لا تستجيب الحالة للعلاجات الأخرى. يعمل هذا الدواء عن طريق زيادة مستويات حمض جاما أمينوبيوتيريك (GABA) في الدماغ، وهو ناقل عصبي يهدئ النشاط العصبي.

 

نقاط مهمة بخصوص الفيغاباترين:

• الفعالية: يمكن أن يكون الفيغاباترين فعالاً في السيطرة على النوبات في بعض حالات متلازمة ويست، وقد يساعد في تحسين التطور إذا تم البدء بالعلاج مبكراً.
• الجرعة: جرعة الفيغاباترين تعتمد على عدة عوامل، بما في ذلك وزن الطفل، شدة الحالة، والاستجابة للعلاج. بالنسبة لابنتك التي تزن 7 كيلوغرامات، يحدد الطبيب الجرعة المناسبة بدقة.
• الآثار الجانبية: مثل أي دواء، يمكن أن يكون للفيغاباترين آثار جانبية. من أهم الآثار الجانبية التي يتابعها الأطباء هو سمية شبكية العين، لذلك قد يحتاج طفلك إلى فحوصات دورية للعين. هناك أيضاً آثار جانبية أخرى قد تظهر.

تأخر النمو وعدم ثبات الرقبة عند الجلوس هي أعراض شائعة في متلازمة ويست، وتتأثر بالصرع نفسه وبطبيعة الحالة. تحسن السيطرة على النوبات قد يساهم في تحسن بعض جوانب النمو والتطور الحركي.

 

إليكم عدة نصائح عامة:

• المتابعة الطبية المنتظمة: استمر في مواعيدك مع طبيب الأعصاب وطبيب الأطفال لمتابعة حالة النوبات، الجرعات الدوائية، وتقييم النمو والتطور.
• العلاج الطبيعي والتأهيل: العلاج الطبيعي يمكن أن يساعد كثيراً في تقوية عضلات الرقبة والجذع، وتحسين المهارات الحركية، وتشجيع ثبات الرأس والرقبة. اطلب من طبيبك تحويلكم لأخصائي علاج طبيعي متخصص في الأطفال.
• التغذية: تأكد من أن ابنتك تحصل على تغذية كافية ومناسبة لعمرها ولحالتها الصحية. قد تحتاج إلى استشارة أخصائي تغذية إذا كانت هناك صعوبات في الأكل أو النمو.
• التواصل مع الأهل: الانضمام لمجموعات دعم للأطفال المصابين بمتلازمة ويست يمكن أن يوفر لك الدعم المعنوي والنصائح العملية من أسر أخرى مرت بنفس التجربة.

سلامتك، متلازمة ويست هي اضطراب نادر في الصرع يؤثر على الرضع، وتتميز بنوبات تشنجية تعرف بالتقلصات السباتية، وتأخر في النمو، وأنماط دماغية غير طبيعية (تخطيط أمواج الدماغ). من المهم جداً متابعة حالة ابنتك مع طبيب الأعصاب المختص.

 

ويعتبر دواء فيغاباترين (Sabril) أحد العلاجات المستخدمة في حالات متلازمة ويست، خاصة عندما لا تستجيب الحالة للعلاجات الأخرى. يعمل هذا الدواء عن طريق زيادة مستويات حمض جاما أمينوبيوتيريك (GABA) في الدماغ، وهو ناقل عصبي يهدئ النشاط العصبي.

 

نقاط مهمة بخصوص الفيغاباترين:

• الفعالية: يمكن أن يكون الفيغاباترين فعالاً في السيطرة على النوبات في بعض حالات متلازمة ويست، وقد يساعد في تحسين التطور إذا تم البدء بالعلاج مبكراً.
• الجرعة: جرعة الفيغاباترين تعتمد على عدة عوامل، بما في ذلك وزن الطفل، شدة الحالة، والاستجابة للعلاج. بالنسبة لابنتك التي تزن 7 كيلوغرامات، يحدد الطبيب الجرعة المناسبة بدقة.
• الآثار الجانبية: مثل أي دواء، يمكن أن يكون للفيغاباترين آثار جانبية. من أهم الآثار الجانبية التي يتابعها الأطباء هو سمية شبكية العين، لذلك قد يحتاج طفلك إلى فحوصات دورية للعين. هناك أيضاً آثار جانبية أخرى قد تظهر.

تأخر النمو وعدم ثبات الرقبة عند الجلوس هي أعراض شائعة في متلازمة ويست، وتتأثر بالصرع نفسه وبطبيعة الحالة. تحسن السيطرة على النوبات قد يساهم في تحسن بعض جوانب النمو والتطور الحركي.

 

إليكم عدة نصائح عامة:

• المتابعة الطبية المنتظمة: استمر في مواعيدك مع طبيب الأعصاب وطبيب الأطفال لمتابعة حالة النوبات، الجرعات الدوائية، وتقييم النمو والتطور.
• العلاج الطبيعي والتأهيل: العلاج الطبيعي يمكن أن يساعد كثيراً في تقوية عضلات الرقبة والجذع، وتحسين المهارات الحركية، وتشجيع ثبات الرأس والرقبة. اطلب من طبيبك تحويلكم لأخصائي علاج طبيعي متخصص في الأطفال.
• التغذية: تأكد من أن ابنتك تحصل على تغذية كافية ومناسبة لعمرها ولحالتها الصحية. قد تحتاج إلى استشارة أخصائي تغذية إذا كانت هناك صعوبات في الأكل أو النمو.
• التواصل مع الأهل: الانضمام لمجموعات دعم للأطفال المصابين بمتلازمة ويست يمكن أن يوفر لك الدعم المعنوي والنصائح العملية من أسر أخرى مرت بنفس التجربة.

أهلا بحضرتك ... " Infantile spasms = West syndrome " : * للأسف هذا النوع من الصرع أو التشنجات من أصعب الأنواع في السيطرة عليها .. و يصاحبه في أغلب الحالات تأخر في التطور العقلي .. و أدوية قليلة هي التي أثبتت فعالية في السيطرة علي هذه الحالة ( أشهرها ال ACTH & Vigabatrin = Sabril ) . * تم استخدام نظام غذائي فعال في علاج بعض الحالات التي لا تستجيب للعلاج الدوائي و هذا النظام يسمى الغذاء الكيتوني ( Ketogenic Diet ) ، و ينبغي إتباع هذا البرنامج بدقة و حذر شديد وتحت إشراف خبير متخصص . في النهاية : أنصحك بمتابعة حالة ابنتك مع استشاري أعصاب متخصص في حالات الصرع عند الأطفال ،،،،،،،،،،،،،،،،،،،،،،،