اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة

icon 22 سبتمبر 2011
icon 764
السلام عليكم اسمي رائد ابراهيم من العراق عمري 32 سنة مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa منذ سن السابعة من العمر وقد عانيت كثيرا من هذا المرض ولا زلت أعاني نضرا لكثرة أصابتي بألأورام المتكررة الظهور وكثرة العمليات الجراحية التي أجريتها لأستئصال تلك ألأورام علما ان تلك العمليات أدت الى استئصال جزء كبير من ألأنف واليوم ارسل اليكم هذه الرسالة راجيا من حضراتكم ألأجابة عن تساؤلي ألم يتوصل الطب الحديث الى أي علاج لهذا المرض ؟ أو اي شيء يوقف ظهور الأورام الجلدية المتكررة ؟ وهل هناك أي علاج حديث يزيل تلك الأورام دون اللجوء الى العمليات الجراحية التي أنهكتني جسديا ونفسيا؟ وهل هنا ك مركز متخصص او أختصاصي في عمل أنف اصطناعي بل أنفي المتضرر علما ان عمليات الترميم التجميلية لم ينصحني بها ألجراحين العراقيين لطبيعة المرض ؟وهل هناك في العالم اي جهة او جمعية خاصة لمساعدة المصابين بهذا المرض ؟ افيدوني ولكم جزيل الشكر والتقدير
WhatsApp Icon هل تريد إجابة أكثر تفصيلا؟ تحدث مع طبيب الآن

إجابات الأطباء على السؤال

مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة 1 2011-09-25T10:10:39+00:00
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن... اقرأ المزيد
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة
altibbi logo

احصل على إجابتك خلال ثوانٍ مع سينا

اسأل الآن سينا يقدم لكِ الإجابة في ثوانٍ

starts اسأل سينا الآن go to Sina

التعليقات

0 تعليق

كن الأول في مشاركة رأيك!

شارك تجربتك أو رأيك مع الآخرين

أسئلة وإجابات مجانية مقترحة متعلقة بالأمراض الجلدية

محتوى طبي موثوق من أطباء وفريق الطبي

أخبار ومقالات طبية

جميع المقالات
كيف اعرف نسبة الدهون في جسمي مقالات طبية
النساء ومرض ألزهايمر أخبار طبية
شاهد جميع المقالات

آخر مقاطع الفيديو من أطباء متخصصين

أحدث الفيديوهات الطبية

عرض كل الفيديوهات الطبية
هل وجدت هذا المحتوى الطبي مفيدا؟
altibbi logo

احصل على إجابتك خلال ثوانٍ مع سينا

اسأل الآن سينا يقدم لكِ الإجابة في ثوانٍ

starts اسأل سينا الآن go to Sina

food

قدر وجباتك واحتياجاتك الغذائية على الفور
احصل على تقدير استهلاكك اليومي من الطعام واتخذ خيارات أكثر صحة. جربه الآن
التقط صورة سريعة لوجبتك واكتشف محتواها من السعرات الحرارية بسهولة.
الأسئلة الأكثر تفاعلاً
سؤال من أنثى 27 سنة

بدات بتناول بذور اليقطين فلاحظت لخبطة في الدورة الشهرية بعدما كانت تاتي كل يوم تحديدا جاءت الدورة مرتين في شهر والمرة الثانية بدون الم او مغص او اي اعراض جانبية ولم يسبق ان تاتيني الدورة متقدمة ابدا واوقفت اخذ بذور اليقطين بعدها هل امور طبيعية لموازنة الهرمونات