تسجيل دخول 
اسأل سينا 
...اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة
22 سبتمبر 2011
764
السلام عليكم
اسمي رائد ابراهيم من العراق عمري 32 سنة مصاب يمرض
Xeroderma Pigmentosa
منذ سن السابعة من العمر وقد عانيت كثيرا من هذا المرض ولا زلت أعاني نضرا لكثرة أصابتي بألأورام المتكررة الظهور وكثرة العمليات الجراحية التي أجريتها لأستئصال تلك ألأورام علما ان تلك العمليات أدت الى استئصال جزء كبير من ألأنف واليوم ارسل اليكم هذه الرسالة راجيا من حضراتكم ألأجابة عن تساؤلي ألم يتوصل الطب الحديث الى أي علاج لهذا المرض ؟ أو اي شيء يوقف ظهور الأورام الجلدية المتكررة ؟ وهل هناك أي علاج حديث يزيل تلك الأورام دون اللجوء الى العمليات الجراحية التي أنهكتني جسديا ونفسيا؟ وهل هنا ك مركز متخصص او أختصاصي في عمل أنف اصطناعي بل أنفي المتضرر علما ان عمليات الترميم التجميلية لم ينصحني بها ألجراحين العراقيين لطبيعة المرض ؟وهل هناك في العالم اي جهة او جمعية خاصة لمساعدة المصابين بهذا المرض ؟
افيدوني ولكم جزيل الشكر والتقدير
هل تريد إجابة أكثر تفصيلا؟ تحدث مع طبيب الآن
1
2011-09-22T19:07:37+00:00
![shear on whatsapp]()
إجابات الأطباء على السؤال
المشاركة عبر وسائل التواصل الاجتماعي
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية
والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة
1
2011-09-25T10:10:39+00:00
/اسئلة-طبية/%D8%A7%D9%84%D8%A7%D9%85%D8%B1%D8%A7%D8%B6-%D8%A7%D9%84%D8%AC%D9%84%D8%AF%D9%8A%D8%A9/%D8%A7%D8%B3%D9%85%D9%8A-%D8%B1%D8%A7%D8%A6%D8%AF-%D8%A7%D8%A8%D8%B1%D8%A7%D9%87%D9%8A%D9%85-%D9%85%D9%86-%D8%A7%D9%84%D8%B9%D8%B1%D8%A7%D9%82-%D9%85%D8%B5%D8%A7%D8%A8-%D9%8A%D9%85%D8%B1%D8%B6-Xeroderma-Pigmentosa-%D8%B3%D9%86-57028#answer-0
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن... اقرأ المزيد
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية
والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة
هل تريد اجابة اكثر تفصيلا، او لديك
اسئلة اخرى تتعلق بنفس الموضوع. اضغط هنا
استشارات طبية موثوقة وإجابات شافية من أفضل الأطباء. حمل التطبيق الآن
استشارات طبية موثوقة وإجابات شافية من أفضل الأطباء. حمل التطبيق الآن
25 سبتمبر 2011
لديك سؤال للطبيب؟
نخبة من الاطباء المتخصصين للاجابة على استفسارك
خلال 48 ساعة
تحدث مع طبيب الآن أدخل سؤالكسؤال من ذكر سنة
السلام عليكم اعاني من مرض البهاق في مناطق كثيرة من جسمي وانما مستغرب من انه رغم التقدم الطبي لغاية الان...
سؤال من أنثى سنة
السلام عليكم هل من حل فعال في الانتفاخات تحت العين غير الجراحة؟ وإن كانت الجراحة هي الحل الوحيد فهل يعود...
سؤال من ذكر سنة 40
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته: ما هو علاج الحزاز المنبسط الجنس : أنثى العمر : 28 المدة : منذ حوالي...
سؤال من أنثى سنة
السلام عليكم .ما هو آخر ما جد في علاج البهاق..لا اريد ان يكون الجواب ترديد ما اسمعه دائما عن اشعة...
سؤال من أنثى سنة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أختي مصابة بداء الثعلبة العنيدة منذ سبعة سنوات وهي الان ملساء تماما من الشعر اضافتا...
سؤال من ذكر سنة 25
اعاني من نبت جلدي زائد صغير جدا جدا في الرقبة لكن انا لا أشعر بالراحة بوجوده فلذالك فكرت ملياً بازالته...
سؤال من ذكر سنة
السلام وعليكم ارجو الاستفسار بخصوص امكانية علاج مرض الثعلبة علمآ اني إصبت بهذا المرض قبل ستة اشهر في منطقة اللحية...
سؤال من ذكر سنة
ما العمل انا فتاة عمري 30 سنة تعرضت الى حروق وانا عمري 6 سنوات في منطقة البطن وحاليا اشكي من...
سؤال من أنثى سنة
اريد علاج فعال للبهاق المزمن بديل للكريمات التي توضع على المكان ثم التعرض للشمس فلقد مللت من هذه الامور التي...
سؤال من ذكر سنة
شاب يبلغ من العمر 25 عاما , يعاني يوميا من حكة مزمنة في منطقة الظهر العليا والكتفين منذ تقريبا 6...
محتوى طبي موثوق من أطباء وفريق الطبي
أخبار ومقالات طبية
مقالات طبية
المشاركة عبر وسائل التواصل الاجتماعي
آخر مقاطع الفيديو من أطباء متخصصين
أحدث الفيديوهات الطبية
1044
المشاركة عبر وسائل التواصل الاجتماعي
41835
المشاركة عبر وسائل التواصل الاجتماعي
1384
المشاركة عبر وسائل التواصل الاجتماعي
التعليقات
0 تعليق
كن الأول في مشاركة رأيك!
شارك تجربتك أو رأيك مع الآخرين