اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة

اسمي رائد ابراهيم من العراق مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa سن السابعة
icon 22 سبتمبر 2011
icon 549
السلام عليكم اسمي رائد ابراهيم من العراق عمري 32 سنة مصاب يمرض Xeroderma Pigmentosa منذ سن السابعة من العمر وقد عانيت كثيرا من هذا المرض ولا زلت أعاني نضرا لكثرة أصابتي بألأورام المتكررة الظهور وكثرة العمليات الجراحية التي أجريتها لأستئصال تلك ألأورام علما ان تلك العمليات أدت الى استئصال جزء كبير من ألأنف واليوم ارسل اليكم هذه الرسالة راجيا من حضراتكم ألأجابة عن تساؤلي ألم يتوصل الطب الحديث الى أي علاج لهذا المرض ؟ أو اي شيء يوقف ظهور الأورام الجلدية المتكررة ؟ وهل هناك أي علاج حديث يزيل تلك الأورام دون اللجوء الى العمليات الجراحية التي أنهكتني جسديا ونفسيا؟ وهل هنا ك مركز متخصص او أختصاصي في عمل أنف اصطناعي بل أنفي المتضرر علما ان عمليات الترميم التجميلية لم ينصحني بها ألجراحين العراقيين لطبيعة المرض ؟وهل هناك في العالم اي جهة او جمعية خاصة لمساعدة المصابين بهذا المرض ؟ افيدوني ولكم جزيل الشكر والتقدير
هل تريد إجابة أكثر تفصيلا؟ تحدث مع طبيب الآن

إجابات الأطباء على السؤال

مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة 1 2011-09-25 10:10:39
طاقم الطبي
طاقم الطبي
مرض xeroderma Pigmentosaوراثي متنحي بمعنى يصاب به الأبناء إذا كان كل من الأب والأم حاملا للجين المسؤول عن المرض، وللآن لا يوجد علاجات شافية للأمراض الوراثية والعلاجات هدفها الخفيف ممن أعراض المرض. وتتمثل المعالجة بتجنب المريض التعرض للأشعة فوق البنفسجية UVللحيلولة دون حدوث الإصابات الجلدية ،ولذلك ينصح المريض بارتداء الملابس الساترة تماما للجسم ذات أكمام طويلة واستخدام مظلات واقية من الشمس،وتجنبالخروج خارج المنزل أثناء النهار وخاصة في الأيام المشمسة. الأورام التي تظهر على الجلد يتم علاجها بالإستئصال الجراحي ،ويمكن استخدام دواء من مشتقات فيتامين -A واسمه آيزوتريتينوويْن فيمنع ظهور أورام جديدة . بالنسبة لعلاج أنفك ننصحك بمراجعة إختصاصي أنف وأذن وحنجرة فهو يستطيع رشادك لطريقة الجراحة المناسة والممكنة

أرسل تعليقك على السؤال

يمكنك الآن ارسال تعليق علي سؤال المريض واستفساره

كيف تود أن يظهر اسمك على التعليق ؟

أسئلة وإجابات مجانية مقترحة متعلقة بالأمراض الجلدية

سؤال من ذكر سنة

في الأمراض الجلدية

السلام عليكم اعاني من مرض البهاق في مناطق كثيرة من جسمي وانما مستغرب من انه رغم التقدم الطبي لغاية الان...

بداية ليس هناك علاج غعل للبهاق لا في الميدان الطبي ولا عند العطارين ولا الطب البديل، وهناك الكثير من المراض إستطاع الطب الحديث تشخيصها ومعرفتها ولكنه ما زال عاجزا ععن إكتشاف العلاج الشافي نهائيا ومنها مرض السرطان والحساسية وغيرهما.وهذه معلومات حديثة عن البهاق وعلاجه لعلها تفيدك ولو من ناحية المعلومات:البهاق أحد الأمراض الجلديه الغير معديه و الناتجه عن نقص هرمون الميلانين الذي تفرز الغده النخاميه ، و الذي يعطى البشره لونها و و يكسب الشعر اللون كذلك ، و يتميز ببقع بيضاء غير منتظمه الشكل تنتشر في الأطراف و باقي انحاء الجسم في بعض الحالات ، إلا أن الجلد يكون طبيعياً في باقي خصائصه الأخرى . الأسباب الوراثه و بعض العوامل الجينيه . أمراض الجهاز المناعي كالذئبة الحمراء الجلديه . أمراض الغده النخاميه كأورام الغدة النخاميه أو ضمورها . الأعراض و العلامات / انتشار للبقع البيضاء في الأطراف العلويه و خصوصاً ظاهر الكفين و الكوعين ، ثم الوجه والرقبة ثم باقي أنحاء الجسم أحياناً. التشخيص/ يتم تشخيص المرض من خلال الأعراض و العلامات و التاريخ الصحي و الفحص السريري و تحاليل الدم و الهرمونات و مستوي الفيتامينات و منها انخفاض فيتامين ب12 و تحاليل الأمراض المناعيه ، و وظائف الغده النخامية و الدرقيه. العلاج / لا يوجد علاج فعال لعلاج البهاق نهائياً ، و لكن يوجد بعض العلاجات التي تساعد على التخفيف من أعراض المرض و تشمل التعرض للاشعه فوق البنفسجيه . استخدام الأدويه مثل : Trimethylpsoralen (Trisoralen) استخدام مثبطات المناعه و مضادات الإلتهاب مثل : الكورتيزون و Pimecrolimus (Elidel) الجراحه / حيث تقوم بعض مسنشفيات المختصة بأمراض الجلد بزراعه جلد سليم في الأماكن المصابه بالبهاق . وهناك خيارات كثيرة لعلاج البهاق خاصة إذا كانت البقع البيضاء في أماكم ظاهرة ومشوهة مثل الوجه أو في حال رغبة المصاب بالعلاج، وهي مقتبسه من النت و تشمل: - أسلوب Puva وهو عبارة عن إستعمال "سورالين" psoralen وهو عقار يجعل الجلد أكثر حساسية للضوء والاشعة فوق البنفسجية. - وضع كريم موضعي ، لإخفاء العيوب على المناطق بيضاء اللون وخاصة إذا كانت صغيرة، أو في إنتظار تحسن اللون بعد بدء العلاج. - كريمات أو حقن موضعية لعقاقير يصرفها الطبيب، وتستعمل بإنتظام ويتعرض بعدها لأشعة الشمس أو للأشعة فوق البنفسجية وهناك كريم حديث يُسمى vitivera cream أو ezaline paint، ويتم الدهان مرتين يوميا بأي منهما ثم التعرض للشمس لمدة 30 – 60 دقيقة (شمس البكور أو شمس ما قبل الغروب)، بالإضافة إلى كريم يحتوي على كورتيزون عالي ويدهن مساء، مع تعاطي كبسولات تحتوي على نسبة عالية من الحديد صباحا ومساء. وإذا كنت في بلد لا يتوفر فيها الشمس ، فاليك هذه البدائل/ 1- 3 جلسات PUVA في الأسبوع، وهي عبارة عن أوكسوسورالسين+ Ultra violet، وهي جلسات أشعة فوق بنفسجية من النوع A، ويؤخذ الكورس أوكسوسورالسين قبل الجلسة بساعتين، على أن تضبط جرعة الأقراص والأشعة تبعًا للوزن مع إخصائي الجلدية. 2- استخدام جهاز Narrow Band، وهي أحدث طريقة لعلاج البهاق، ولها نتائج جيدة، وهي أيضا 3 جلسات أسبوعية. - يمكن في الحالات التي ينتشر فيها البهاق إزالة اللون الطبيعي المتبقي ليصير الجلد كله بلون واحد، ويتم ذلك بإستخدام مركبات معينة تحت إشراف الطبيب. - زراعة الخلايا الصبغية أو تطعيم الأماكن المصابة بجلد سليم: حيث يتم إجراء عملية حقن للجلد من نفس لون الجلد الطبيعي وتجرى إختبارات خاصة للصبغة المستخدمة لتحديد النوع المناسب، وتستغرق هذه العملية 9 ساعات ويخرج المريض في نفس اليوم (ولكننا لاننصح بها لما قد تسببه من مشاكل في المستقبل) أو يمكن علاج البهاق جراحيآ بإزالة البقعة البيضاء بواسطة السنفرة وزراعة مكانها طبقة بها خلايا ملونة من الجلد. وتستخدم هذه الطريقة في البهاق الثابت والغير مستجيب للعلاج بالطرق الأخرى. - لا بد من تغطية المناطق المصابة بالبهاق بكريمات واقية عند التعرض لأشعة الشمس تجنبآ لحدوث الحروق الشمسية. - تناول أقراص الميلادينين ثم التعرض لأشعة الشمس. - العلاج بالأشعة باستخدام جهاز Narrow Band، وهي أحدث طريقة لعلاج البهاق، ولها نتائج جيدة. علاجات بديلة لمرض البهاق/ أثبت الطب البديل قدرته على علاج البهاق وإليكم عددآ من خيارات العلاج البديلة: - يفيد شرب مغلي ملعقة صغيرة من حبة البركة يوميآ في زيادة جهاز المناعة ومقاومة المرض. - المس بزيت البرجاموت ثم التعرض لأشعة الشمس. - خلط بعض النوشادر بعسل النحل خلطآ جيدآ ويدهن مكان الإصابة به. - يمزج عصير البصل مع قليل من الخل ويدهن بالمزيد خمس مرات يوميآ ولمدة 3 شهور. - يغلى بعض فصوص الثوم المفروم جيدآ مع قليل من النشادر ويبترك ليبرد ثم يدهن بالمزيج مكلن الإصابة بالبهاق. - تمزج ملعقة صغيرة من ماء الورد مع كوب من الماء ويؤخذ خلال النهار. - تغلى بعض أوراق الغار في الماء ويطلى به موضع الإصابة. - تسحق وتمزج أزهار النرجس ببعض الخل ويطلى بها البهاق. - يفيد دهن البان ايضآ في إزالة البهاق والكلف والنمش ايضآ. - يمكن علاج البهاق الأسود بعصير الجرجير حيث يطلى موضع الإصابة بعصيره. - وللبهاق الأسود والأبيض يمكن إستخدام بذور الخطمي ( الختمية) حيث تسحق البذور جيدآ وتمزج بالخل ويطلى البهاق، ثم يعرض المريض جسمه لاشعة الشمس. ملاحظة هامه / علاج البهاق يحتاج إلى الصبر لأن فترة علاجه طويلة، لكن في النهاية ستحصد نتائج مرضية إذا تم العلاج تحت إشراف الطبيب. الدمامل عبارة عن التهابات بكتيرية عميقة في جريبات الشعر تظهر على شكل بثور حمراء مؤلمة تحتوي على صديد ويحوي مركزها شعرة وتكثر الاصابة عل الوجه أو الاطراف أو الجذع . في حال وجود أكثر من رأس تدعى هذه الآفة بالجمرة والدمامل الكبيرة تسمى بالخراج وهي عبارة عن تجمع من التقيح أو الصديد داخل الفجوة. وربما يرافقها تكدس للدهون مثل التهاب الأنسجة المحيطة وهذا يسبب الألم وارتفاع في درجة الحرارة. لماذا تحدث الدمامل؟ اغلب الناس الذين لديهم دمامل هم ناس أصحاء ويتمتعون بنظافة شخصية جيدة ومع ذلك فهم يحملون مكورات بكتيرية عنقودية في الجلد لماذا يحصل هذا؟ لا احد يعلم !! ولكن يقدر ما نسبته 10-20% من الناس يعانون من هذه الظاهرة. وتوجد المكورات البكتيرية العنقودية في فتحات الانف والابطين ومنطقة الفخذين وبين الأرداف وتنتقل إلى بقية الجسم بواسطة الأظافر. وبسبب الاحتكاك تدخل البكتيريا في جريب الشعر فتسبب الدمامل. وبرغم من أن معظم الناس المصابين بالدمامل هم أصحاء، فإن سبب هذه الدمامل قد يكون نقصا في مناعة الجسم أو بسبب فقر الدم أو مرض السكري أو نقص الحديد. العلاج: الإجراءات العامة: . @اتباع نظام غذائي متوازن وخصوصا في تناول اللحوم والمزيد من الفواكه والخضروات. @ الاستحمام الكامل للجسم مرة يوميا بالصابون والماء وغسيل الأيدي عدة مرات باليوم. . @ تناول 1000ملغرام من فيتامين سي يوميا. @ قم بمسح الجسم بالكامل ولمدة أسبوع بنسبة 70% من مستحضرات الكحول المخففة بالماء. @ وضع الكريمات والمطهرات مثل مرهم فوزيكورت أو المرهم الأسود على الدمامل وتغطيتها بشاش طبي. @ وفي بعض الحالات تعطى المضادات الحيوية مثل سايبروفلوكساسين500مغم مرتين يوميان ويمكن استخدام دواء لانكوسين حقنة مرتين في العضل مرتين يوميا عن طريق الفم ولعدة أسابيع @ ان لم يكن هناك تماثل للشفاء، في هذه الحالة يجب إجراء زراعة جرثومة لتحديد حساسية الجراثيم للمضادات الحيوية قبل البدء بالعلاج. من افضل العلاجات البديلة "لبخة الحلبة" حيث تستخدم لبخة الحلبة لمعالجة الدمامل الخراريج، ويتم عمل اللبخة بوضع كمية من مسحوق بذور الحلبة في وعاء به كمية من الماء وتقلب المزيج حتى يصبح كالعجين الرخو ، ثم ينقل الوعاء ويوضع في اناء آخر أوسع منه وبه كمية من الماء الساخن إلى درجة الغليان تصل إلى ثلثي ارتفاع اناء المزيج، ويستمر في تحريك المزيج لمدة 10 دقائق حتى يتحول لونه إلى الغامق وقوامه كالعجين المرن حيث تكون اللبخة قد أعدت ، وتستخدم بمفردها ساخنة على المكان المصاب ويغطى بطبقة قماش وتجدد مرارآ من العلاجات الموضعية الاخرى: غرام عصير ثوم10 +90 جرام ماء + 30 جرام كحول سبرتوثم تضمد الدمامل بهذا المزيج - يستخدم اللبخ المصنوعة من مهروس ورق الخبيزة في معالجة الدمل - مزيج من عصارة الجزر ومسحوق الفحم الخشبي ، وذلك بمزج العصير مع 8 اضعافه من مسحوق الفحم وتركه للتخمر حوالي 24 ساعة ثم يوضع مرة أو مرتين على الدمامل في اليوم الواحد

سؤال من أنثى سنة

في الأمراض الجلدية

السلام عليكم هل من حل فعال في الانتفاخات تحت العين غير الجراحة؟ وإن كانت الجراحة هي الحل الوحيد فهل يعود...

الإنتفاخ تحت العينين اذا كان في الصباح عند الاستيقاظ ثم يزول فهو فسيولوجي طبيعي ،أما اذا استمر فأسبابه متعددة ، منها احتباس السوائل بسبب النوم على الظهر على وسادة منخفضة ،او ارتفاع ضغط الدم ،أو الوراثة ،أو ترسب الشحوم ،أو العطس وسيلان العينين،السهر الطويل وارهاق العينين بالنظر المستمر الى الكمبيوتر أو التلفزيون ،وأخيرا اضطراب في وطائف الكلى العلاج :-تجنب السهر الطويل واطالة التحديق في التلفاز او الكمبيوتر. . -النوم على وسادة مرتفعة قليلا عن مستوى الجسم --وضع شرائح خيار مقشرة وباردة على الانتفاخ لبضع دقائق. --وضع كيس شاي أحمر مغلي وبارد على الانتفاخ لمدة 10دقائق --وضع كمادة ماء مثلج ،ثم قطعة ثلج على الانتفاخ لبضع دقائق. --فاذا لم يختف الانتفاخ فيجب مراجعة الطبيب لاجراء الفحوصات اللازمة وهذه كريمات مفيدة جدا في إزالة التجاعيد والخطوط الصغيرة والهالات السمراء واإنتفاخات حول العين Filorga optim eye+ +Absolue Yeux Cream from LANCOME

سؤال من ذكر سنة 39

في الأمراض الجلدية

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته: ما هو علاج الحزاز المنبسط الجنس : أنثى العمر : 28 المدة : منذ حوالي...

أسباب حدوث الحزاز المنبسط وعلاجه لم يتمكن العلماء من تحديد سبب حدوث الحزاز بشكل دقيق حتى الآن،تفيد بعض الدراسات بأن سبب حدوث الحزاز اختلال المناعة الذاتية في الجسم، كما أنه يمكن أن يكون من المضاعفات المعروفة لبعض العقاقير الطبية. ويمكن أن يكون الحزاز وراثياً لذلك لا يوجد علاج جذري يشفي من الحزازوكل ما يستطيع الطبيب عمله هو مساعدة المريض على معالجة الحكة بإعطائه مضاد للهيستامين ومرهم كورتيزوني وله علاج وحيد هو زوفيراكس 800ملجم يوميالمدة لاتقل عن شهر ودهنها بكريم زوفيراكس 5مرات يوميا وباذن الله تتعافي منه تماما

سؤال من أنثى سنة

في الأمراض الجلدية

السلام عليكم .ما هو آخر ما جد في علاج البهاق..لا اريد ان يكون الجواب ترديد ما اسمعه دائما عن اشعة...

زراعة الخلايا الصباغية الذاتية : من الإجراءات الجراحية الجديدة والتي أعطت فعالية عالية خلال الأعوام السابقة فهي عبارة عن نقل الخلايا الصباغية من منطقة سليمة فيجسم المريض إلى المناطق المصابة بالبهاق و تمتاز زراعة الخلايا الصباغية الذاتية بما يلي: 1. تغطية مساحة واسعة من الجلد . 2. أكثر فعالية وآمنـة . 3 . معاودة النشاط والعمل بعد إجرائها خلال يوم إلى أسبوع وذلك (حسب المكان ومساحة الجلد الذي اجريت به الزراعة) . 4 . صالحة للبهاق الثابت والقطعي وليس النشيط المنتشر . 5. تجرى لمن لم يتجاوب مع العلاج الدوائي والعلاج الضوئي .

سؤال من ذكر سنة 23

في الأمراض الجلدية

اعاني من نبت جلدي زائد صغير جدا جدا في الرقبة لكن انا لا أشعر بالراحة بوجوده فلذالك فكرت ملياً بازالته...

الزوائد الجلدية المتعددة قد تكون من مظاهر مقاومة الأنسولين في الجسم لذلك ينصح بإجراء تحليل مقاومة الأنسولين HOMA-IR بخصوص إزالتها أنصح بزيارة متخصص

سؤال من أنثى سنة

في الأمراض الجلدية

اريد علاج فعال للبهاق المزمن بديل للكريمات التي توضع على المكان ثم التعرض للشمس فلقد مللت من هذه الامور التي...

ان علاج مرض البهاق يكمن في منع انتشار المرض لجميع الخلايا الجلدية وبالتالي منع تغير لونها , كما وانه يعتمد على مدى انتشاره في جسم الانسان . - قد يلجأ الطبيب لوصف بعض العقاقير الدوائية لعلاج هذا المرض - بعض الحالات التي يحددها الطبيب تتطلب الإجراء الجراحي . - بعض الحالات يستخدم الطبيب الإشعاعات الضوئية الكيميائية ، فمن خلال هذه المعالجة يتم قتل خلايا الميلانين في المناطق المجاورة للمنطقة المصابة و بالتالي توحيد لون الجلد . - قد يلجأ الطبيب لاستخدام العلاجات الضوئية بمختلف انواعها - قد يلجأ الطبيب لوصف مستحضرات تجميلة تخفي حده الاعراض لدى وضعها ويفضل استخدامها في الأطفال

هل وجدت هذا المحتوى الطبي مفيداً؟

happy مفيد

sad غير مفيد

144 طبيب

موجود حاليا للإجابة على سؤالك

bg-image

هل تعاني من اعراض الانفلونزا أو الحرارة أو التهاب الحلق؟ مهما كانت الاعراض التي تعاني منها، العديد من الأطباء المختصين متواجدون الآن لمساعدتك.

ابتداءً من

7.5 USD فقط

ابدأ الان
الأسئلة الأكثر تفاعلاً
سؤال من أنثى 33 سنة

انا تم اغتصابي بالصغر وسويت عملية ترقيع دائمة من ٨سنين وزواجي قرب لما حكيت مع خطيبي بموضوع البكارة قلي دم العذراء والغير عذراء بيبين يعني في فرق وكمان قلي في اشياء الزوج يعرفها غير نزول الدم بتبين انه زوجته مش عذراء طمنوني العملية منيحه فيه يعرف اني مرقعة او لا والعشاء موجود مافيني اصارحه